Wir Eltern ...

Max mit SpielgefährtenMax war und ist seit seiner Geburt der Mittelpunkt und Sonnenschein in unserem Leben. Er war von Anfang an ein Kämpfer. Schon zu Beginn seines jungen Lebens merkten wir, wie viel Kraft in ihm steckt. Denn er kam 6 Wochen zu früh und wog nur 1.684 kg. Eigentlich sollte er beatmet werden und in einen Brutkasten, da er sich aber die Sauerstoffsonde wegschlug, sah man davon ab, denn ab diesen Zeitpunkt entwickelte er sich völlig normal. Wir wurden nach 3 Wochen entlassen. Maximilian sagte mit 10 Monaten sein erstes Wort (Mama). Mit 11 Monaten stand er und bereits mit 1 Jahr konnte er laufen. Er war und ist so wahnsinnig lebensfroh und lacht sehr viel.

Im Oktober 2009 mussten wir leider mit ansehen wie Max an Kraft verlor. Es begann ein Leidensweg für ihn und uns.

Alles hat mit einem Infekt der oberen Luftwege angefangen, Schnupfen, Husten und Temperaturen bis max. 38,5°C waren an der Tagesordnung. Insgesamt war unser sonst so lebensfroher Max jetzt viel weinerlicher und oft unruhig. Seit Anfang September 2009 zeichneten sich immer mehr unsicheres Laufen und dabei teilweise unspezifische Schmerzen im linken Bein — wenn dieses belastet wurde (vor allem beim Stehen) — ab. Maximilian schlief unruhig und wachte nachts immer wieder auf. Es war nicht so, dass wir uns keine Sorgen machten, nein, wir waren bei seiner Kinderärztin die sagte: "Naja das kann schon mal sein, dass er schlechter läuft. Vielleicht ist er ja nur faul!?!" Als es aber immer schlimmer wurde, suchten wir weiter nach Ärzten, die ihm helfen könnten. Wir waren in diversen Notaufnahmen und bei Orthopäden, auch hier wurden wir immer wieder vertröstet und mit folgender Antwort abgespeist: "Warten Sie einfach ab, man kann ja alle Extremitäten durchbewegen."
So vergingen Wochen voller Bangen und Hoffen und wir dachten schon selber, dass wir uns vielleicht zu verrückt machen. Doch dann hielt er auf einmal die Fingerchen der rechten Hand gekrümmt und bewegte diese nicht mehr. Auch das Öffnen der Hand war kaum möglich, da es ihm wohl sehr viele Schmerzen bereitete. Das war dann ausschlaggebend für eine renommierte Berliner Universitätsklinik, ihn aufzunehmen.

Nun begannen 6 Wochen voller Diagnostik. Am Ende des Krankenhausaufenthalts hatten wir keine Diagnose, nur den Verdacht einer Mitochondriopathie mit kombinierter Komplex I und IV Defizienz. Es war für uns ein Schock, dass Maximilian aus dem Krankenhaus entlassen wird ohne den Beginn einer Therapie. Mittlerweile konnte er weder laufen noch stehen und sitzen. Wir waren ja froh, dass er die Nahrung, die wir ihm gaben, drin behielt. Naja man sagte uns: "Sie bekommen in unserer Ambulanz in ca. 3 Monaten einen Termin, dann sehen wir mal weiter." Absolut unverständlich, zumal wir ja jetzt ein plötzlich körperlich behindertes und schwer krankes Kind zu Hause haben und ja auch noch arbeiten müssen.

Es gehört wohl zu den schlimmsten Dingen der Welt zu wissen, dass man seinem Kind weder helfen noch zur Heilung seiner Krankheit beitragen kann. Dies ist uns jetzt nochmal richtig bewusst geworden.

Unsere Bitte!

Mit dieser Plattform wollen wir auf uns und andere Betroffene aufmerksam machen und den Austausch von Familien untereinander erleichtern.

Wir sind dankbar über jeden Leser, der dies weitergibt und damit dazu beiträgt, neue Erkenntnisse zu erlangen und endlich Hilfe zu finden.

Vielen Dank!

Nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf: